Kennisdeling - Huntington en mantelzorgbelasting

Ziekte van Huntington


De link tussen cognitief functieverlies en mantelzorg­belasting

Gaat de mantelzorgbelasting omhoog als het denkvermogen van de Huntington-patiënt achteruitgaat? Met ondersteuning van UNO-VUmc onderzocht specialist ouderengeneeskunde in opleiding Maaike Schumacher, werkzaam bij Omring, het verband tussen mantelzorgbelasting en cognitief functieverlies. Direct lijkt er geen verband. Wanneer ze ook naar factoren zoals lengte van de DNA-afwijking of ziekteduur kijkt, lijkt er wel een indirect verband.

Ook Huntington-patiënten moeten tegenwoordig zo lang mogelijk thuis wonen. Dat kan alleen wanneer mantelzorgers goed functioneren. Om te zorgen dat zij niet omvallen, is inzicht in de factoren die bijdragen aan een te hoge belasting, essentieel.

“Ik ben blij met de begeleiding en steun van UNO-VUmc”

Maaike: “Er is veel onderzoek gedaan naar de invloed van psychiatrische problemen op de mantelzorgbelasting. Ik heb me samen met Huntington-expert en stagebegeleider Ruth Veenhuizen toegelegd op de vraag of cognitief functieverlies, een achteruitgang in het denkvermogen, leidt tot een hogere belasting van de mantelzorger.”

Geen directe relatie

Basis voor het onderzoek vormden de geanonimiseerde data uit de dossiers van 33 Huntington-patiënten, waaronder de resultaten van de Montreal Cognitive Assessment (MoCA) en de Modified Caregiver Strain Index (MCSI). “De MoCA is een screeningmethode die inzicht geeft in het denkvermogen van de patiënt. De MCSI geeft de belasting van mantelzorgers weer. Van tevoren dachten we dat een lager denkvermogen direct zou leiden tot een hogere mantelzorgbelasting, maar dit verband kwam uit de cijfers niet naar voren.”

Alle reden voor Maaike om verder onderzoek te doen. Welke factoren zijn dan wél van invloed op de mantelzorgbelasting? “Ik ben blij met de begeleiding en steun van UNO-VUmc. Het is prettig als je een sparringpartner hebt die met je meedenkt over de volgende onderzoekstap. In ons geval was dat een netwerkanalyse, een nog weinig gebruikte vorm van statistiek in onze tak van geneeskunde, die voor onze vraagstelling veel informatie opleverde.”


“De MoCA is een screeningmethode die inzicht geeft in het denkvermogen van de patiënt.”

Factoren van invloed

“In de netwerkanalyse hebben we alle dossiergegevens die verband kunnen houden met de mantelzorgbelasting samengebracht. Dat leverde interessante resultaten op. Factor van invloed is bijvoorbeeld de lengte van de CAG repeat, de afwijking op het DNA die de ziekte van Huntington veroorzaakt. Hoe langer de CAG repeat, hoe minder het denkvermogen. En ook hoe langer de CAG repeat, hoe hoger de belasting voor mantelzorger, maar er is dus geen directe relatie tussen denkvermogen en mantelzorgbelasting.”

“Op eenzelfde manier speelt ook de verstreken tijd sinds de diagnose een rol. Hoe langer geleden de diagnose gesteld is, hoe minder cognitieve problematiek en ook hoe langer geleden de diagnose hoe lager de mantelzorgbelasting. Dit kan te maken hebben met gewenning van de patiënt en mantelzorger of dat er mogelijk toch een verschil is in de verschijningsvorm van de ziekte tussen een kort en een langdurig beloop van de ziekte. Indirect is die relatie tussen denkvermogen en mantelzorgbelasting er dus wel.”

Medicatie

Ander saillant detail vormde het verband tussen het gebruik van psychofarmaca en de mantelzorgbelasting. De belasting is hoger wanneer Huntington-patiënten deze medicatie gebruiken. “Hoe dat verband precies in elkaar zit, weten we niet. Het zou kunnen zijn dat de patiënt veel last heeft van psychische problemen, waardoor er psychofarmaca worden voorgeschreven én de mantelzorger overbelast is.”

“Andersom zou het ook kunnen zijn dat de mantelzorger zo overbelast is dat er bij psychische problemen van de patiënt eerder psychofarmaca worden voorgeschreven. Als je dat weet, kun je de behandeling aanpassen: moet de medicatie anders of hebben mantelzorgers baat bij therapie die hen helpt sterker in de schoenen te staan.”

Draaglijker

Volgens Maaike is het onderzoek een eerste aanzet voor verder onderzoek. “Als we beter begrijpen hoe we de mantelzorgbelasting verlagen, kunnen we de ziekte mogelijk draaglijker maken.”


“Als we beter begrijpen hoe we de mantelzorgbelasting verlagen, kunnen we de ziekte mogelijk draaglijker maken.”